«Многие мамы слишком сильно хотят, чтобы их дети встали на ноги»: история Инны Инюшкиной, которой болезнь сына помогла найти свое призвание
Spina Bifida, она же «спинно-мозговая грыжа», — патология развития спинного мозга, которая дорого, частично, но вполне успешно корректируется еще во время беременности. Главное — вовремя пройти все скрининги и выявить отклонение в развитии плода. Несколько лет назад все было не так просто: сложные операции делали лишь за рубежом, а матери, поздно узнав о диагнозе, отдавали малышей в детские дома.
Инна Инюшкина оказалась именно в такой ситуации: о том, что с ее сыном что-то нет, ей сказали за 7 недель до предполагаемой даты родов. Затем был сбор средств, больницы, восстановление — чтобы и другим мамам не приходилось проходить через все это, Инна решила создать фонд «Спина Бифида», единственную в России благотворительную организацию, которая помогает проводить операции на ранних сроках беременности и искать новую семью детям, от которых из-за заболевания отказались родители. Историю Инны записала для The Symbol Мария Трофимова.
Впервые я увидела эту женщину осенью, в египетском городе Дахаб, где не существует узаконенного карантина и люди могут ходить по улицам без масок. Инна была одета по-деловому, в светлые брюки и шелковую блузку, что странно перекликалось со стадом коз, которые бодро перебегали дорогу прямо за ее спиной. Взгляд этой женщины излучал радость, словно она не замечала вокруг себя недостатков это места — здесь время словно остановилось. И недостроенные заборы, ровно как недокрашенные стены, никогда не будут достроены и докрашены. Все это было неважно, ее счастью не могло помешать ничто. Инна была похожа на идеальную бизнес-вумен, которая может не только свернуть горы, но и развернуть их в нужную сторону.
Она шла очень быстро, потому что знала, куда идет – в школу, которую она же и организовала, прожив в Дахабе 8 месяцев, начиная с марта 2020 года — весь период локдауна из-за мировой пандемии коронавируса. Я, режиссер-документалист и молодая мама, тоже приехала в Дахаб, это место идеально подходит для того, чтобы переждать карантин и обеспечить своему ребенку возможность живого общения со сверстниками – благодаря образовательному проекту Инны это стало возможно.
Только когда я услышала детский голос, доносящийся откуда-то снизу, я поняла, что вместе с Инной на нашей прогулке-встрече будет присутствовать еще и ребенок, о котором и должна была пойти речь. Восьмилетний Матвей вращал колеса своей инвалидной коляски, чтобы догнать маму и рассказать ей что-то очень интересное.
«Мам! Я хочу показать другим детям со Spina Bifida, что можно плавать! Я, конечно, не пушинка, у меня ведь ноги не двигаются — тяжелые. Но плавать так приятно! Вода мягкая!» Матвей энергично крутил колеса своей коляски и просился в кафе за блинчиками, в магазин за булочками, в общем, вел себя как обыкновенный ребенок, но после долгих рассуждений все-таки остановил свой выбор на свежем и полезном для здоровье гранатовом соке.
Пока мы шли, Инна делилась со мной своей историей для этого материала, а Матвей не умолкал, добавляя в рассказ факты и отстаивая свою позицию. Я была удивлена тому, что дети с диагнозом «спинно-мозговая грыжа», могут быть настолько интеллектуально-развитыми и стойкими эмоционально, чтобы вести дискуссии со взрослыми и активно поддерживать беседу о собственном появлении на свет. В этой истории немало трагичных и обидных вещей, начиная с того, что сам диагноз означает инвалидность и ограниченность в движении и возможностях. Но Матвей, судя по всему, слышал об этом немало раз и прекрасно знал, что его мама обнаружила, что ждет ребенка с редким диагнозом слишком поздно, на 33-й неделе беременности, когда делать прерывание уже поздно.
Ей казалось, что все идеально — самочувствие отличное, она полна сил и энергии. Этот бесценный период беременности Инне хотелось прожить в путешествиях, наслаждаясь каждым моментом в окружении живописной природы и близких друзей. Никакого желания тратить драгоценное время на посещение врачей не хотелось.
Если бы Инна выполняла все необходимые скрининги и исследования, то на сроке 12-14 недель ей могли бы предложить два варианта действий: прервать беременность или сделать внутриутробную операцию. В таком случае, Благотворительного фонда «Спина Бифида» могло бы не существовать и по сей день.
Часто именно дети приводят нас к своей миссии. Появление Матвея — ребенка со «спиной Морфа» — в конкретно этой, идеальной, полноценной и благополучной семье сыграло важную роль в изучении причин появления и развития этого заболевания. Инна открыла фонд, перед которым и по сей день стоит множество задач, основной из которых является поддержка семей, столкнувшихся с диагнозом «спинно-мозговая грыжа». Как оказалось, до появления фонда, многие люди с этим заболеванием не подозревали о том, что у кого-то кроме них есть подобная проблема и десятилетиями находились в социальной изоляции.
«Первый ребенок привел меня к созданию школы "Земляне". Это не просто школа, а еще и комфортная здоровая среда, в которой детям хочется общаться, оставаться после уроков, заниматься проектной деятельностью. Я заметила, что моей дочери нужно что-то больше, чем просто уроки и создала образовательный проект в Москве.
Сейчас из-за мировой пандемии нам пришлось покинуть Россию и приехать в Дахаб – здесь нет коронавируса и дети могут посещать регулярные занятия в группах, сами ходить друг к другу в гости – здесь все близко и безопасно, а еще круглый год мы всей семьей купаемся в теплом и самом красивом на свете Красном море».
Вместе с Инной Инюшкиной и ее семьей переехала в Дахаб и школа «Земляне». Каждую неделю в ее классах становится все больше учеников, ведь многим детям совершенно не подходит онлайн-обучение.
Семьи из России и Украины приезжают в Дахаб, на свободную от вируса территорию за возможностями, а не за их ограничениями, которые до сих пор действуют во многих государствах и заставляют людей отказываться от привычных радостей жизни. Русская женщина-руководитель в мусульманской стране? Это невозможно! Действительно, для того чтобы создать подобный образовательный проект, нужно иметь не только силу воли и твердый характер, а еще и веру в то, что это в принципе может быть. Для Инны Инюшкиной, которая на протяжении четырех лет является руководителем Благотворительного фонда «Spina Bifida», невозможного не существует. Благодаря неравнодушию и труду этой сильной женщины уже около 50 детей с диагнозом «спинно-мозговая грыжа» смогли быть прооперированы внутриутробно.
Инна протянула мне свой смартфон, где было запущено видео с записью операции. В результате тонких манипуляций врачам удается обнаружить позвоночную грыжу и ушить ее таким образом, чтобы последствия ее дальнейшего развития имели минимальный ущерб для здоровья ребенка, иными словами – большую грыжу они превращают в маленькую.
Матвей из-за поздней диагностики не смог быть прооперирован внутриутробно, но, когда он родился, ему нужна была срочная операция, даже несколько – так как некоторых внутренних органов у него не было совсем. Зато была гидроцифалия: из огромной головы надо было выкачивать жидкость в брюшную полость. Было неизвестно, сможет ли он нормально развиваться и пойдет ли когда-нибудь в школу. Ноги Матвея были парализованы полностью, как это бывает у большинства детей с диагнозом «Спина Бифида», сама спинка нуждалась в срочном стягивании, в России такого ребенка не мог прооперировать никто.
Ноги Матвея и сейчас неподвижны, зато у него работают почки, печень, сердце, легкие, головной мозг, а еще он очень внимательный и заботливый парень. Матвей раньше нас докатил до ларька, где давили сок из свежих гранатов, дождался своей очереди, поинтересовался нашими вкусами и галантно обратился к продавцу на английском языке. Сразу расплатился – за маму, за себя и за меня. Уже через минуту у всех троих в руках было по пластиковому стаканчику. Еще через минуту Инна попросила Матвея взять еще, и он мастерски развернулся, чтобы сделать заказ. Деньги передал через плечо, сок – маме. Красиво.
Восемь лет назад, когда Матвей родился, Инна не могла даже мечтать о таком, перспективы были весьма неоднозначны. Для того, чтобы спасти жизнь своего ребенка идеальной женщине Инне, которая на протяжении всех 33 недель беременности ничего не знала о заболевании, которым будет наделен ее сын, пришлось откровенно написать на своей странице в социальной сети о сложившейся проблеме и за шесть дней друзья помогли собрать ей 50 000 долларов. Не у каждой женщины есть такие товарищи, и очень скоро Инна увиделась лицом к лицу с нуждающимися в помощи матерьми-одиночками: мужчины бросали их сразу же, как только становилось известно о патологии.
Дети с диагнозом «Спина Бифида» психически и эмоционально сохранны. Среди взрослых людей с этим заболеванием известно множество успешных, личностей, они получают образование, работают по профессии, танцуют, достигают результатов в спорте и рожают детей.
Можно только представить себе, как тяжело приходится матерям колясочников, оставшимся без поддержки. Они не имеют ни времени ни возможности заниматься работой, и вынуждены постоянно обслуживать больного ребенка. Всё, на что они могут рассчитывать – это пособие по инвалидности, которое составляет 14 000 рублей. Иногда у таких женщин несколько детей. Из-за отсутствия денег, информации и поддержки многим матерям приходится отдавать больных малышей в детские дома. Однажды попав туда, ребенок с патологией почти наверняка лишается шансов на полноценное будущее. Многим физически больным детям ставят несуществующие диагнозы, седатируют и отправляют в ПНИ.
«Мне начали сниться эти несчастные мамы с их беспомощными детьми. Мне искренне хотелось им помочь, ведь у нас с Матвеем все было хорошо, мы жили полноценной жизнью. Именно тогда я поняла, что настало время создать свой Благотворительный фонд. Как именно это сделать, я еще не знала, но я попросила своих друзей помочь мне и у меня всё получилось».
До появления фонда «Spina Bifida» дорогостоящие внутриутробные операции проводились женщинам только в Швейцарии и только за их счет. Они стоили баснословных денег, сумма звучала как приговор. Немало средств приходилось тратить после проведения операции на проживание и питание, так как в течение всего оставшегося срока беременности женщине нельзя совершать перелеты и переезды – роды могут произойти в любой момент.
Сейчас для того, чтобы провести внутриутробную операцию, женщине необходимо всего лишь своевременно обратиться в фонд, желательно сделать это до 14-ой недели беременности. После 24-ой недели беременности такие операции уже не проводятся. Фонд берет на себя все траты на медицинские услуги, обеспечивает организацию процесса, коммуникацию с врачами, оказывает юридическую, психологическую, информационную поддержку.
«Многие мамы слишком сильно хотят, чтобы их дети встали на ноги и смогли самостоятельно ходить, но, поверьте, это не главное. Ноги не являются жизненно-важным органом, можно полностью принять тот факт, что двигаться ребенку придется на коляске. Намного важнее следить за работой почек, контролировать шунт в голове – откуда отводится лишняя жидкость, заниматься интеллектуальным развитием ребенка. Мамы, которые заставляют своих детей ходить, чаще всего, добиваются побочного эффекта в виде эпилепсии – с виду кажется, что все нормально и ребенок даже ходит сам, но на самом деле это стоит ребенку слишком больших психо-эмоциональных затрат, дети просто не справляются и их нервная система кричит об этом».
Инна допила свой гранатовый сок и все вместе мы отправились в школу посмотреть на то, как проходят занятия. Новая асфальтовая дорога, по которой ехал на коляске Матвей, до недавнего времени была каменистой и среди местных жителей пошел слух, что это все Инна – нашла способ договориться, чтобы к ее школе проложили нормальную дорогу. Вот она, настоящая женская магия: одним своим присутствием в городе Инна заставляет работать отдел по благоустройству. К ней приходят поделиться своими идеями, и она тут же находит возможности для их воплощения: русская школа, очистка каньона от пластика, исторический фестиваль, квест для взрослых и детей, аудиогид и фильм о Дахабе — и это все за первый год жизни здесь. Одна из серьезных задач, стоящих сейчас перед фондом, – провести исследования, которые помогли быть лучше изучить причины возникновения спинно-мозговых грыж.
«Мы хотим использовать мировой опыт медиков и генетиков, чтобы устраивать симпозиумы и конференции для российских врачей и родителей. Наша глобальная задача – способствовать тому, чтобы в России появилось больше возможностей для диагностики Spina bifida на более ранних сроках беременности».
Фонд «Спина Бифида» стал источником не только материальной и информационной помощи для семей, столкнувшихся с этим заболеванием, но и собрал лучших специалистов и экспертов, которые готовы отвечать на любые вопросы молодых родителей в режиме постоянной поддержки в общем чате или в личной переписке.
Для штатного педиатра высокая температура у ребенка – это вполне безобидный симптом, который указывает на ряд возможных причин ее возникновения: ОРЗ, ОРВИ, сезонный грипп, ротавирус и другие популярные заболевания, которые сами по себе не могут нанести существенного вреда здоровью ребенка, тем более, поставить его жизнь под угрозу, особенно, если вовремя принять меры и начать соответствующее лечение. Для ребенка с диагнозом «спинно-мозговая грыжа» повышенная температура тела может свидетельствовать о том, что отказали почки или началось воспаление открытых пролежней и еще о ряде жизнеугрожающих факторов, которые необходимо устранить в кратчайшие сроки.
Инна поднялась по лестнице на второй этаж здания школы, Матвей очень компактно разместился у нее на руках. Мы пришли во время перемены и Матвей сразу отцепился от мамы и переключился на общение с ребятами. В просторном зале завтракали девочки, свет пробивался из разноцветных стекол и рисовал на стенах. На крыше шла подготовка к уроку истории. В доме было спокойно и уютно. Картины китов и дельфинов напоминали о чем-то грандиозном, но вполне реальном и достижимом. Дети обсуждали китовую акулу, которая недавно приплыла на домашний риф и дала возможность полюбоваться своими плавниками. Так, сам собой, начался урок биологии, учителю не пришлось звонить в звонок и завоевывать внимание школьников, им уже было интересно. Матвей тоже слушал и, как всегда, вставлял в чужой монолог свои пять копеек. В этой школе делиться мнением и знаниями можно прямо на уроке.
Безупречная Инна стояла на балконе своей школы и смотрела за тем, как во дворе женщина просеивает муку через огромное сито, а ее муж-бедуин выпускает из загона стадо коз. Зазвонил смартфон – Инна вышла в прямой эфир, чтобы обсудить с командой фонда возможности оказания помощи новым подопечным – детям и беременным женщинам. Вы тоже можете помочь.