Лида Мониава — о том, как радоваться жизни, будучи опекуном неизлечимо больного мальчика, и при этом каждый день менять мир в лучшую сторону

Раньше мы работали только с пациентами, у которых есть родители. Но от коллег из Центра лечебной педагогики (ЦЛП) я узнала, что в Москве есть интернаты, где в ужасных условиях лежат дети с инвалидностью. В какой-то момент мне перед ними стало стыдно, и для начала я попросила у правительства Москвы разрешения проехать все такие учреждения и выбрать детей, с которыми мы хотели бы попробовать работать. В итоге остановились на кунцевском интернате, где было больше всего паллиативных детей – 55 из 250 человек, которые жили в одном здании. Мы выбрали 12 самых тяжелых, к ним стали ходить наши игровые терапевты и медсестры, проводить с ними время. А когда в Москве началась пандемия, я получила письмо от того же ЦЛП. В нем говорилось, что было собрание федеральных министерств, на котором, «опираясь на опыт Европы», составили список рекомендаций для интернатов. В том числе – на период карантина постараться как можно больше детей раздать волонтерам и семьям сотрудников, чтобы снизить там количество людей. Забирать кого-то я сначала отказалась, но потом написала письмо сотрудникам нашего хосписа. Удивительно, но многие отозвались. Дальше пошли юридические тонкости вроде необходимости московской прописки и всего остального. Так осталось шесть человек – и я подумала, что странно всех агитировать, а самой стоять в стороне. Плюс мне правда нравится проводить время с детьми, я умею за ними ухаживать. И вот в конце апреля все организовалось буквально за два дня: детей разобрали коллеги, остался один Коля. И я его взяла. А когда ты ухаживаешь за кем-то, кто полностью от тебя зависит, сложно даже представить, что придется снова вернуть его в эту ужасную систему. Морально это просто невозможно. Плюс Коля оказался таким тихим, что я поняла: мы вполне можем жить вместе. Он ходит со мной на работу, везде со мной ездит. Хорошо и ему, и мне.

В фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) я читала, что вы нашли Колиных родителей.

Да, его мама даже бывает у нас в гостях.

От этой истории мурашки бегут по коже. Можете рассказать поподробнее?

По закону отказавшиеся от ребенка родители должны платить ему алименты. И когда я оформила на Колю опеку, в интернате мне дали телефон его отца, чтобы мы могли договориться с ним напрямую. Сначала я подумала, что эти деньги мне не так уж нужны, но потом позвонил сам папа. Я стала отправлять им фотографии Коли – особой реакции не последовало. Пригласила их на его день рождения – сказали, что не смогут. Присоединиться онлайн тоже отказались. Но я все равно продолжала посылать им снимки, которые мы делали каждый день. И через пару месяцев мама Коли захотела приехать и познакомиться. Уже после она мне рассказала, что они начали переживать, не сумасшедшая ли я. (Смеется.) Всю жизнь они думали, что это тяжелобольной ребенок, которого может убить любая инфекция. Что он должен лежать в стерильных условиях. Поэтому, когда они увидели, что я выхожу с Колей на улицу, у них случился шок. А когда поняли, что мы бываем в ресторане, то совсем забеспокоились. И ехала мама, скорее, посмотреть на меня.

Колины родители рассказали вам, как он появился на свет и почему от него отказались?

Да. Маме было 23 года, роды проходили очень трудно, младенца доставали методом, который сейчас запрещен. В итоге сказали, что у ребенка неизлечимые заболевания, судороги, что с ним невозможно жить дома и вообще он скоро умрет. Всем вокруг приносили здоровых детей, а ее к Коле не пускали. Сначала они хотели бороться за сына, даже привели к нему священника, чтобы крестить. Лучше не становилось, Коля лежал в реанимации на ИВЛ. Тогда идея воспитывать его в интернате показалась им выходом. Они подписали отказ. Через пару лет несколько раз пытались с ним повидаться, но к ним вышел врач и сказал, что их мальчик самый тяжелый, ничего не понимает и не соображает и вообще «это ребенок не для дома». Когда мама приехала к нам и увидела Колю впервые за долгие годы, она была поражена тем, как он на нее похож. Теперь она бывает у нас каждые две недели, кормит его, купает, иногда ходит с ним в бассейн, гуляет. И очень благодарна за эту возможность.

Коля потрясающе изменился внешне. Как бы вы сами это описали?
Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены. Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас – для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас – 24.

Ничего себе!
На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит – в коляске в правильной позе, – у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным – это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет.

Наверняка изменились и вы?
У меня поменялись взгляды на работу. Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример – перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера. Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) – и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне. Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций. Во что нам стоит вкладываться? В то, чтобы по кругу выезжать на жалости? Или в то, чтобы наши пациенты чувствовали себя более независимыми? Ведь если знаешь, что особо ни на что не имеешь права, то и мечтать ни о чем не станешь. Например, среди наших пациентов очень мало детей ходят в школу – просто потому, что не знают, что имеют на это право. Редко кто из них вообще выходит из дома.

Но изменилось еще и пресловутое общественное мнение, причем не в лучшую сторону. Вдруг, с появлением Коли и фотографий из ваших путешествий и полетов на вертолете, обычные 150 тысяч комментариев под вашими постами зазвучали совсем по-другому. Вас начали обвинять в самопиаре, корысти и неумении обращаться с детьми с инвалидностью. Из человека, причисленного фейсбуком (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) практически к лику святых, вы вдруг превратились в исчадие ада. Что это было? И как вы реагировали?

Мне кажется, такая волна возникла только от незнания. Каждый ведь имеет свои представления о жизни людей с инвалидностью – что-то услышали от соседей или из телевизора. И эти мнения совсем не стыкуются с тем, что пишу я. Не сами люди плохие, просто у них мало информации по теме. Моя ситуация с Колей показывает, что необязательно все время страдать, можно быть счастливыми. Необязательно целый день проводить взаперти, можно жить активно и насыщенно. Такая вот новая для России мысль, которая вызывает особенно сильное негодование у родителей детей с инвалидностью. Получается, что много лет они просидели дома, не получая никакой помощи, один на один со своим ребенком. Поэтому, когда они видят, что кто-то гуляет в парке и летает на вертолете, приходят в ярость. А им просто не хватает сил и ресурсов. Но, конечно, такой реакции я не ожидала. Если бы меня критиковали за плохую работу, еще бы могла понять. А когда ругают из-за того, что я взяла под опеку неизлечимо больного ребенка... Предположить такое было невозможно. Правда, когда тысячи человек пишут «Лида, вы ангел», это тоже не совсем здоровая ситуация. (Смеется.) Непонимание вдохновляет меня на то, чтобы еще больше рассказывать.

Мне кажется, у вас просто нет кнопки «Осуждение». Так было всегда?

Может быть, это пришло, когда я стала руководителем. Теперь у меня есть возможность выслушать обе стороны конфликта. Например, раньше в детскую реанимацию не пускали родителей. Я считала, что врачи, которые так делают, очень плохие, и ругала их. А сейчас, узнав все мнения, понимаю, что каждый прав по-своему. Часто ведь проблема не в человеке, а в неправильно организованной системе. И вместо того чтобы осуждать кого-то, нужно просто ее подкрутить.

И вы с этим справляетесь как никто. А возникали когда-нибудь за время вашей работы моменты обычной человеческой слабости, желание от всего сбежать в поисках жизни полегче?

Нет, но бывали ситуации, когда становилось просто страшно. Изначально в хосписе было 30 пациентов и пять сотрудников, все очень камерно и по-домашнему. А теперь – 750 подопечных, 380 работников, бюджет 900 миллионов рублей. И с одной стороны, я в ответе за этих людей, а с другой – понимаю, что вообще ничего не могу им гарантировать. Например, сейчас у нас есть деньги только на три месяца вперед, а из-за коронавируса количество пожертвований сокращается. И вот ты сидишь на этом острие и не знаешь, можешь ли взять на работу нового врача или, наоборот, завтра будешь кого-то увольнять. Можешь ли принять нового ребенка? Какое-то время я даже лечилась у психиатра, потому что морально это очень выбивает.

Неслучайно на сайте вы много пишете о том, что лучше оформить небольшое, но регулярное пожертвование, чем делать крупное, но раз в три месяца. Мне кажется, важно проговорить, почему именно.

Да, потому что нам всегда нужно знать, сколько у хосписа есть денег на перспективу. Когда у тебя такое большое хозяйство, важно не только купить всем лекарства сегодня, но и понимать, что ты сможешь сделать это и завтра, и через месяц. Например, в Америке есть передовая благотворительная клиника St. Jude Children's Research Hospital, занимающаяся детской онкологией. Она существует только на пожертвования, и сейчас у них уже собран бюджет на 40–50 лет вперед. Поэтому единственное, что дает нам спокойствие, это когда человек подписывается на регулярные перечисления в хоспис и мы точно знаем, что можем на них рассчитывать. Сейчас в «Дом с маяком» благодаря таким донаторам ежемесячно переводится 10 миллионов рублей. Кто-то может пожертвовать сто рублей, кто-то – тысячу, но если таких людей много, мы уверены в завтрашнем дне.

Позволю себе совсем личный вопрос. Вы хотели бы иметь своих детей?

Нет. Я, конечно, очень рада, что в моей жизни появился Коля, но продолжаю любить свою свободную жизнь. И никогда особенно не хотела заводить собственных детей – в первую очередь потому, что хотя бы на время, но это не позволит мне продолжать работать в таком же объеме.

А какие у вас сейчас мечты?

Сложно жить мирной жизнью, если ты в километре от забора концлагеря. Зная, что ты ешь, спишь, а где-то там мучают людей. Я часто повторяла эту фразу, а потом поняла, что она напрямую относится и ко мне. Я знаю, что рядом есть эти самые интернаты – и взрослые, и детские, – в которых люди существуют в нечеловеческих условиях. И мы решили какое-то количество подопечных оттуда брать на работу, чтобы они могли хотя бы выходить за пределы территории. К одному такому сотруднику я недавно ездила «в гости». Он обычный парень, в «Доме с маяком» мы общаемся абсолютно на равных, только я потом возвращаюсь в свою квартиру, а он – в то место, где в туалетах нет дверей и после девяти вечера ты не имеешь права пользоваться чайником. Эти люди фактически живут как в тюрьме, хотя ничего плохого не сделали. Сейчас мы хотим создавать квартиры с сопровождаемым проживанием – на несколько человек, но чтобы у каждого была своя комната и специалист из хосписа 24/7. И буквально как только мы эту тему начали обсуждать, нам позвонила женщина, в прошлом учитель математики, уже совсем старенькая, и сказала, что решила завещать свою квартиру «Дому с маяком». Такое у нас случилось впервые. В прошлом году она умерла, и мы планируем поселить туда двух наших пациентов. Сейчас у этой женщины «появились» родственники, которые оспаривают ее волю, но проект мы все равно будем делать. И Департамент социальной защиты населения пообещал выделить нам четыре квартиры в Некрасовке. Вот эта история сейчас занимает меня больше всего.

Фото: АБДУЛЛ АРТУЕВ
Стиль: ЕКАТЕРИНА ТАБАКОВА

МАКИЯЖ И ПРИЧЕСКА: ЮЛИЯ ТОЧИЛОВА ДЛЯ @ORIBE_RUSSIA; СЕТ-ДИЗАЙНЕР МАРГАРИТА ФАЙЗУЛИНА; АССИСТЕНТ СТИЛИСТА ЗУХАТ АСЕКОВА; АССИСТЕНТЫ ФОТОГРАФА: МИХАИЛ УВАРОВ @BOLDMOSCOW, ИВАН ВАХЛЯЕВ@ BOLDMOSCOW; АССИСТЕНТ ВИЗАЖИСТА КСЕНИЯ ЯРМАК; ПРОДЮСЕР КСЕНИЯ СТЕПИНА; АССИСТЕНТ ПРОДЮСЕРА АИДА НАИМИ