«Такого количества любви, как у нас, нет нигде»: Лида Мониава о работе в детском хосписе

Смерть не самое страшное. К такому выводу приходишь, когда видишь истыканное трубками исхудавшее тело ребенка, уже давно не способного ни передвигаться, ни самостоятельно дышать. Мы не воспринимаем смерть как противника, которого должны уничтожить. Для нас она естественный процесс и облегчение страданий.

Моя работа почти не отличается от той, что в банке, ресторане или метро. Я обычный человек: люблю поспать, погулять с друзьями. Когда мне было 15 или 16, мама привела меня в школу юного журналиста, но будущая профессия как-то сразу отошла на второй план, потому что на первом оказались таявшие на глазах запасы стирального порошка и «Доместоса» – мы, волонтеры Российской детской клинической больницы, обеспечивали детей самым необходимым. Потом я поступила в МГУ и параллельно с учебой работала в газете «Вечерняя Москва». Там с пониманием относились к моему желанию проводить много времени в больнице, даже разрешали писать заметки про детей. Но мне в какой-то момент стало стыдно: я же почти не появлялась в офисе. Я собралась с духом и уволилась. Тогда мне казалось, что, если я перейду работать в фонд «Подари жизнь», смогу все свое время посвящать детям. Наивная! Стоило этому случиться – и мой рабочий день заняли судорожные поиски лекарств, расходных материалов и, конечно, денег, которых почти никогда не было и решительно всегда не хватало. А еще до того как попасть в фонд, я подружилась с Наташей. У нее диагностировали рак, и нужно было найти огромные деньги на пересадку костного мозга. Когда сумма собралась, Наташи не стало – такое часто случается. Галя Чаликова, создатель и первый директор фонда, попросила меня заняться Наташиными документами. Галя мне всегда очень нравилась, и с того момента мы стали общаться ближе. Когда умирал ребенок, мы бежали к ней: «Галя, как отправить тело в другой город? Галя, где взять гроб?» Вот со всем этим и обращались. А потом Галя сама умерла. От рака. Но при жизни меня очень многому научила. Она часто повторяла, что не бывает неразрешимых проблем. Я раньше думала: «Как это?» А теперь точно знаю: вот так, действительно не бывает.

Наш Детский хоспис «Дом с маяком» существует в формате выездной службы, под опекой которой сегодня 500 детей. Скоро у нас появится собственный стационар: стройка идет уже несколько лет, и к сентябрю ее обещают закончить. Мы, с одной стороны, этого очень ждем, а с другой – ужасно боимся, потому что расходы вырастут в два или три раза. Обслуживание здания, уборка, охрана, зарплаты сотрудникам – список такой, что им можно заполнить все эти четыре страницы в журнале. Вдвойне страшно от того, что даже сейчас, без дорогущего стационара, у нас нет гарантий, что завтра мы найдем деньги. Я часто не сплю по ночам, потому что понимаю: на два месяца нам бюджета хватает, на третий – нет. Но мы ведь не можем сказать родителям ребенка, которого только что выписали из реанимации: «Вы знаете, аппарата искусственной вентиляции легких [ИВЛ] у вас не будет». Не можем сказать няням, что завтра они не получат свою зарплату. Не можем не принимать все новые и новые анкеты от неизлечимо больных детей – в месяц их около сорока. В 2018-м нам нужно 650 миллионов. Чтобы забрать одного ребенка из реанимации – два с половиной (в эту сумму входит около 80 позиций: от сиделки до покупки откашливателей, генератора электричества на случай отключения света и дистиллятора для воды). Тех денег, которые есть сейчас, хватит только на три месяца: когда выйдет мартовский номер журнала, они уже будут заканчиваться. В прошлом году мы получили несколько государственных грантов на общую сумму 13 миллионов. Звучит красиво, но в действительности это 2,6% нашего годового бюджета, поэтому мы по-прежнему рассчитываем на помощь фейсбука (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) и СМИ. Один двухминутный сюжет на телевидении приносит 4-5 миллионов.

Люди шлют смс на наш короткий номер 1200: кто-то готов дать 50 рублей, кто-то 500. Из таких вот микропожертвований складывается выживание каждого отдельно взятого ребенка. У нас в стране очень любят говорить про права и свободы, про гражданское общество, а я вам вот что скажу: хоспис – это и есть лучший пример гражданского общества, в котором каждый готов взять на себя ответственность.

В своей работе мы стараемся равняться на англичан: первые детские хосписы появились у них. Самый старый – Helen & Douglas House – находится в Оксфорде. Там два здания: одно для детей, другое для молодых взрослых, от 18 до 25. Правда, английские хосписы делают для своих подопечных в разы меньше, чем Детский хоспис «Дом с маяком». Это не потому, что мы такие молодцы, нет. Просто у них о неизлечимо больном ребенке заботится много служб: его навещает районная медсестра, сестра из службы McMillan Nursery, государство предоставляет услуги сиделки, у семьи есть свой социальный работник. Ребенку бесплатно выдают инвалидную коляску и аппарат ИВЛ. У нас, поскольку все эти вещи отсутствуют, хоспис вынужден брать инициативу в свои руки: и кресло инвалидное покупать, и договариваться о том, чтобы ребенка взяли в школу. От паллиативных детей часто отказываются, прикрываясь псевдозаботой и псевдосердобольностью в духе «Ой нет, вам у нас точно не понравится». Вот и получается, что в идеале мы, как и положено хоспису, должны заниматься только приятными делами – исполнять мечты, играть с детьми и всячески наполнять их короткую жизнь радостью, – а вместо этого приходится сражаться за выживание и закрывать дыры. Дыр у нас о-о-очень много. ОЧЕНЬ! До недавних пор невозможно было даже морфин получить для умирающего от рака ребенка. Тебе говорили: «Ждите, у доктора прием». А потом наше любимое: «Приходите завтра». Между первым обращением и получением препарата иногда проходила целая жизнь. Это я сейчас не метафоры придумываю, а вспоминаю конкретный случай: именно так, в страшных мучениях и с чудовищной болью, умирал Жора, с которым мы когда-то рисовали.

Таких, как Жора, – детей, страдающих онкологическими заболеваниями, – у нас 10%. Единовременно их мало, потому что они быстро умирают. Кто-то за пару дней, кто-то за несколько месяцев – в среднем в год умирают сто детей. Родители часто связываются с нами в последний момент. Им кажется, что они еще не все сделали, что обращение в хоспис – признак слабости. Что тут говорить про отключение от аппарата ИВЛ. «Ка-а-а-к? Это же эвтаназия!» – слышим мы через раз. В английских хосписах, которые я уже ставила в пример, существует специальная услуга по отключению от ИВЛ. У меня есть знакомая семья, переехавшая в Германию, у их ребенка диагностировали спинально-мышечную атрофию первого типа, самого тяжелого.Решение было сложнейшим, но в итоге они дали согласие на отключение. Малыш умер в хосписе в окружении своей семьи, а после его смерти родители в память о нем запустили воздушные шары и сделали отпечатки его ручек и ножек. Он мог десятилетиями оставаться прикованным к аппаратам, быть полностью неподвижным, каждые 15 минут мама засовывала бы ему в трахею трубку, чтобы произвести санацию, и кормили бы его тоже через трубку – ту, что вставлена в нос. Врачи продолжали бы возвращать едва дышащее тело к жизни. День за днем. Год за годом.

Со стороны может показаться, что работа в хосписе – сплошной кошмар. На самом деле это не так. Что может быть лучше, чем видеть, как исполняются детские мечты? Вы на своей работе часто это видите? Я – почти каждый день. Несколько лет назад мы придумали проект «Мечты сбываются», и теперь любой человек может принять в нем участие – список желаний есть у нас на сайте. Часто дети просят какието вещи: айфон, ноутбук, приставку. Иногда хотят увидеть море или какую-нибудь знаменитость. Леня, проживший полгода в реанимации и не пропустивший там ни одного выпуска «Поля чудес», мечтал встретить своего экранного тезку Якубовича – и встретил. Был Леша, который фанател от Кержакова. Когда футболист примчался из Питера в Москву, Леша стал самым счастливым мальчиком на свете. Был Миша, мечтавший встретиться с Акинфеевым и попавший в итоге на тренировку сборной. Там он стоически просидел целый час (хотя до этого не мог и пяти минут) – а мы смотрели и не верили своим глазам. Когда мы чего-то очень сильно хотим, в нас много, очень много сил. Мы даже не догадываемся сколько.

Некоторые люди думают, что в хосписе только умирают. На самом деле здесь и умирают, и живут. Живут, чтобы мечтать и не откладывать мечту на завтра, ведь стать счастливыми можно прямо сейчас. Живут, чтобы держаться за руки, говорить друг другу важные слова, улыбаться и плакать вместе. Наконец, живут, чтобы любить – такого количества любви, как у нас, нет вообще нигде.

Записала Мария Белоковыльская

Подробную информацию о способах оказания помощи, а также о том, как стать волонтером, ищите на сайте Детского хосписа «Дом с маяком». Также помочь Детскому хоспису можно отправив смс с суммой пожертвования на номер 1200.